Minulla on servikaalinen dystonia. Suomeksi: pakkoliike.

Olen kärsinyt huonosta itsetunnosta ja lihavuuskompleksista. Lapsena myös sosiaalisten tilanteiden pelosta. Vuosiin mikään ei tuntunut oikein miltään. Ihmiset kutsuvat sitä masennukseksi. On tuntunut siltä, etten tiedä kuka olen ja mitä haluan.

Dystonia on vaikuttanut viimeisen kymmenen vuoden aikana eniten. Olen hävennyt, piilotellut, ahdistunut, vihannut, ollut surullinen, ja lopulta, alkanut puhua. Itseinho voi helposti saada valtavat mitat kun yhdistää jo valmiiksi huonon itsetunnon ja esteettisesti näkyvän liikehäiriösairauden. Itselläni se aiheuttaa pään vapinaa ja nykimistä. Pääni kiertää hieman vasempaan päin, joten oikealle katsominen on vaikeampaa, ja pää nykii silloin enemmän – ja kyllä, lautasiakin on lentänyt. Harmittaa, kun rikoin rakkaalta ystävältä saadun muovisen lautasen, jossa oli kuva Ruotsin kuningasparista nuorena.

Terveyskeskuslääkäri totesi, että kyllä, se on pakkoliike. Mutta muuta diagnoosia en saanut.

Pakkoliikkeisiä ihmisiä on kautta historian pidetty outoina kummajaisina, jopa vajaaälyisinä. Ihmiset tyypillisesti naureskelevat näille henkilöille; puhuvat heistä ivaa äänessään. Ajatella, että on vuosi 2002 ja huomaat kerran – herkässä 16 vuoden iässä – että kas, minun pääni vapisee ja nykii. Ja pääni tekee liikettä ilman, että minä päätäni itse tietoisesti liikutan. Muistan tuon päivän hyvin. Istuin silloin raitiovaunu numero 10:ssä matkalla koulusta keskustan kautta kotiin. Terveyskeskuslääkäri totesi, että kyllä, se on pakkoliike. Mutta muuta diagnoosia en saanut. En uskaltanut vanhempieni lisäksi kertoa asiasta kenellekään.

Sitten 21-vuotiaana, kun olin muuttanut omilleni ja olin töissä lentokentällä lähtöselvitysvirkalijana, oireet pahenivat. Kyllä, juhlin silloin aika paljon, ja suuri alkoholin kulutus ei varmasti ole ainakaan parantanut asiaa. Sitten tuli päivä, että en enää pystynyt menemään töihin, koska pelkäsin, että ihmiset näkevät vapinani. Se oli paniikinomaista ahdistusta: häpeää ja itseinhoa. Tällöin sain lähetteen Meilahden neurologisellle poliklinikalle, jossa oireet todettiin servikaaliseksi dystoniaksi. Minulla oli pään lievä kiertymä vasempaan eli spasmoidinen kierokaula.

Vain hulluillahan on joku pakkoliike! Siksi on jäänyt moni asia tekemättä.

Siitä lähtien eli lähes viimeiset 10 vuotta elämäni on ollut dystonian ehdoilla menemistä – tai siis sen häpeän, jota sairaus aiheutti. Häpeä on ollut päällimmäinen tunne ja rinnalla on kulkenut itseinho. Miksi minulla on tällainen oire? Vain hulluillahan on joku pakkoliike. Tämän vuoksi on jäänyt moni asia tekemättä – jopa kaupan kassalle meneminen on ollut vaikeaa. Joka kerta, kun on katsekontakti toiseen ihmiseen, on vaarana, että toinen huomaa vapinan. Ja tämähän tekee elämästä helppoa; kontaktin ottaminen toiseen ihmiseen kun on jokapäiväistä; se on sosiaalisen ihmisen elämän tärkeimpiä asioita. Kun tällainen asia pelottaa ja ahdistaa hävetyksen vuoksi, elämästä tulee todella vaikeaa.

…toivonkin edelleen, että kohtaisin kohtalotoverini joku päivä

Viimeisen parin vuoden aikana on tapahtunut paljon. Olen uskaltautunut ryhtyä tutustumaan toisten dystonikoiden kanssa ja löytänyt vertaistukiryhmän. Kukaan ei voi tietää paremmin miltä sinussta tuntuu, kuin toinen henkilö, jolla on sama sairaus. Vieläkään en ole tavannut ketään ikäistäni, jolla pää nykii ja vapisee, ja toivonkin edelleen, että kohtaisin kohtalotoverini joku päivä. Olen myös alkanut useammin kertomaan muillekin, kuin perheelle ja lähimmille ystäville, sairaudestani. Joka kerta tiedon jakaminen on helpottanut oloani, koska enää ei olekaan tarvinnut jännittää huomaako toinen asiaa, kun tietää, että hän tiedostaa asian. Ja sillä jännitys nimenomaan pahentaa oiretta, oire helpottuu, kun ei tarvitse jännittää – miten ironista.

Itselleni on aiemmin mainittujen syiden muodostaman ’cocktailin’ takia ollut todella vaikeaa löytää oikeaa suuntaa elämälle. Elämä on vienyt minua Helsingistä Amsterdamiin ja Tukholmaan, takaisin Helsinkiin, Helsingistä Karjaalle ja Poriin, takaisin Helsinkiin, Helsingistä Ilmajoelle ja Kokkolaan. Elämä on vienyt minua työkokeilusta toiseen, maasta toiseen, yliopistosta ammattikouluun, yksityisestä laulukoulusta konservatoriolle, ja lopulta joka kerta keskeytyneisiin opintoihin. Paljon olen siis nähnyt ja kokenut, mutta helppoa se ei ole missään vaiheessa ollut.

Ymmärrän nyt, että se on jokaiselle meistä elämän mittainen polku, ja minun polkuni on ollut tällainen.

Jokainen ihminen toivoo löytävänsä sen paikan ja työn elämässään, jossa tuntee olevansa elementissään; sellaisen, jossa tuntee elävänsä joka hetki ja joka solullaan. Ymmärrän nyt, että se on jokaiselle meistä elämän mittainen polku, ja minun polkuni on ollut tällainen. Olen koko ajan päässyt sitä lähemmäksi tilannetta, jossa itsestäni tuntuu, että olen elossa ja saan tehdä joka päivä asioita, joita rakastan. Paljon tämä on vaatinutkin: on pitänyt opetella puhumaan, tuntemaan, rakastamaan, suremaan, vihaamaan, pyytämään, olemaan nöyrä, olemaan ylpeä, kuuntelemaan sydäntänsä, luottamaan toiseen ihmiseen, luottamaan ääneensä, luopumaan, jättämään kuorensa, ja lopulta, luottamaan elämään, olemaan oma itsensä ja uskomaan siihen.

Olen opetellut rakastamaan sitä, kuka ja mikä olen. Olen oman elämäni idoli. Tästä se alkaa.


KIRJOITTAJA

LAURA SUURLA
Oman elämäni supermalli, bloggaaja

Laura on 30-vuotias nainen ja sairastanut servikaalista dystoniaa 16-vuotiaasta lähtien. Lauralla sairaus se oireilee niska-hartiaseudun jäykkyytenä, lievänä päänkiertymänä vasempaan sekä vapinana ja nykimisenä. Lisäksi hänellä on ollut pitkäaikainen keskivaikea masennus.

Sivut NainenInstagramRound 


Kommentit

Kommenttia