Vieraskynä: Harvinaisen sairauden uhrin selviytymistarina

Sairastuin dystoniaan, kun olin 31-vuotias. Elettiin vuotta 2004.

Vanhin poikani oli juuri vakavan tilanteen jälkeen päässyt pois sairaalasta kaksi kuukautta aiemmin. Oli ihme, että hän selvisi, ja minä oli ilosta soikeana. Pian tulin uudestaan raskaaksi. Huomasin, että pääni alkoi nykiä taaksepäin kohti oikeaa olkapäätäni. Minulla oli myös paljon kipuja. Aluksi ajattelin, että pojastani johtuva stressi aiheutti tämän. Tilani ei kuitenkaan parantunut, ja kaikki olivat toimettomia.

Viimein sain diagnoosin. Tässä vaiheessa pystyin tuskin kävelemään.

Asun pienessä kaupungissa Pohjois-Suomessa, joten kukaan ei tiennyt, minkälaisia oireita dystonialla on. Pahimmillaan pystyin vain makaamaan aloillani, ja kroppani kääntyili voimakkaiden kramppien myötä. Ihmiset, jotka tulivat tapaamaan minua, olivat järkyttyneitä, ja osa heistä itki. Viimein sain diagnoosin. Tässä vaiheessa pystyin tuskin kävelemään. Lääkärit kertoivat minulle, että ainoa tehokas hoitokeino ovat botuliinipistokset. Minun täytyi siis tehdä vaikea päätös. Ei ollut mahdollisuutta, että voisin huolehtia syntymättömästä lapsestani sekä kahdesta pienestä pojastani, jotka olivat vain kolmen ja puolentoista vuoden vanhoja. Pelkäsin suurta botuliinimäärää sikiön vuoksi. Toisaalta minulla ei myöskään ollut juurikaan vaihtoehtoja. Pystyin hädin tuskin kävelemään ilman apua dystonisten vääntöjen vuoksi.

Pian minusta kerrottiin paikallisissa lööpeissä ja koko Suomen kattavissa julkaisuissa. Sain tiedon dystoniasta leviämään.

Sitten elämässäni tapahtui jotakin todella ainutlaatuista. Dokumentaarisen elokuvan ohjaaja ja tanssija löysivät minut. He olivat nähneet, mitä minulle tapahtuu; olin tehnyt ennen sairastumista paljon asioita poikieni kanssa. He soittivat yhtenä päivänä minulle ja ehdottivat, että tekisimme yhdessä taideprojektin. Projekti paisui vielä tästä, kun mukaan tuli myös valokuvaaja ja minun omat keramiikkani. Kukaan ei silti ollut yhtä ihmeissään, kuin minä itse, joka suostuin tanssimaan julkisesti ja opin jopa nauttimaan siitä. Projektin nimeksi tuli ELLI – Dokumentaarinen monitaideteos. Pian minusta kerrottiin paikallisissa lööpeissä ja koko Suomen kattavissa julkaisuissa. Sain tiedon dystoniasta leviämään. Ihmiset olivat hyvin liikuttuneita esityksestämme. Osa dokumentista pääsi ulkomaille asti, ja se voitti muutamia palkintoja joissakin taidenäyttelyissä. Tämä dokumentti tehtiin vuonna 2009, mutta ihmiset muistavat sen vielä ihmeen hyvin.

Yhtenä viimeisenä päivänä lääkärini kertoi minulle, että he aikovat laittaa minut syvien aivojen stimuloinnin jonoon. Lääkärini oli puhunut minulle tästä jo vuosia, mutta aiemmin toimenpidettä ei ollut turvallista tehdä Suomessa; meillä ei ollut Suomessa kokemusta dystonia-potilaiden hoidosta. Nyt, kun mahdollisuus avautui, minun ei täytynyt miettiä kahta kertaa, sillä olin jo valmis toimenpiteeseen. Myös neurologi sairaalalla kehui, että olen täydellinen potilas toimenpiteelle dystoniani tyypin vuoksi; lisäksi olin melko nuori ja terve.

Nyt 50-60% oireistani on kadonnut, ja olen saanut uuden elämän. On sydäntämurskaavaa, kuinka aidon onnellisia ihmiset ovat puolestani.

Sairaali otti minut potilaaksi, ja minut operoitiin 10 kuukautta sitten. Nyt 50-60% oireistani on kadonnut, ja olen saanut uuden elämän. On sydäntämurskaavaa, kuinka aidon onnellisia ihmiset ovat puolestani. Monet ihmiset tulevat luokseni iloisena ja kertovat muistavansa minut taideprojektista. Myös muista sairauksista kärsivät ihmiset ovat onnellisia puolestani. On kuitenkin muistettava, että Pohjois-Suomi on pieni paikka, joten meillä ei ole muita dystonia-potilaita, joilla olisi syvien aivojen stimulointilaite eli DBS-laite. Voin siis jakaa tietoa ihmisten kanssa, mutta mielessä täytyy pitää se seikka, että kaikki eivät suinkaan itse saa DBS-laitetta. Niille, jotka laitetta eivät voi saada, voin tarjota lohduttavan olkapään.

Haluan auttaa muita ihmisiä, mahdollisesti juuri taiteen keinoin. Unelmoin siitä, että minusta tulisi terapeutti.

Nyt tulevaisuuteni on avoinna aivan uudenlaisella tavalla. Aion opiskella uuden alan, sillä keraamikon työ on liian haastavaa minulle fyysisesti. Haluan auttaa muita ihmisiä, mahdollisesti juuri taiteen keinoin. Unelmoin siitä, että minusta tulisi terapeutti. Saattaa kuulostaa hassulta, mutta olen huomannut, että voin tuoda iloa ihmisille niinkin yksinkertaisesti, kuin vain näyttämällä terveeltä ja hymyilemällä. Juuri viime viikolla poikani katsoi minua ja kysyi: ”Äiti, miksi sinä naurat kaikille hölmöille asioille niin paljon?”. Jäin miettimään hänen kysymystään ja uskon, että minulla nyt enemmän annettavaa, kun olen saanut DBS-laitteen. Kaikki energiani ei siis valu enää sairasteluun.

Tällä hetkellä olen aktiivinen Suomen Dystonia-yhdistys ry:n jäsen. Autan ihmisiä, jotka pohtivat syvien aivojen stimulointioperaatioon menemistä ja niitä, jotka elävät leikkauksen jälkeen DBS-laitteen kanssa. Haluamme laajentaa toimintaamme Suomessa. Kenties, jos saamme tulevaisuudessa avustuksia, kuten Medtronicin Bakken Award -palkinnon, voisimme avata uuden vertaistukipuhelimen DBS-potilaille ja tulostaa lisää markkinointimateriaaleja tiedottamiseen.

[vieraskyna][column size=one_quarter position=first ][/column][column size=three_quarter position=last ]

KIRJOITTAJA

ELLI NÄRHI
Meri-Lapin Dystonia-kerho, Yhdys- ja tukihenkilö

Elli sairastaa yleistynyttä dystoniaa. Yleistynyt dystonia on dystonian vaikein muoto. Syvien aivojen stimulointilaitteen saamisen jälkeen Ellin oireet muistuttavat nykyisin kuitenkin lievempää dystonian muotoa, servikaalista dystoniaa. Elli on Suomen Dystonia-yhdistyksen jäsen ja yhteyshenkilö. Yhdistyksen tehtävänä on antaa tietoa dystoniasta neurologisena sairautena ja tukea sairautta sairastavia henkilöitä sekä heidän läheisiään.

[/column][/vieraskyna]